Vandaag zijn we, in het kader van onze zoektocht voor hulp aan Tijmen,op consult geweest bij een cardioloog in het WKZ-Utrecht.
Wat wij namelijk missen in het zorgtraject voor kinderen met een aangeboren hartafwijking,is de nazorg.Het WKZ biedt deze zorg wel en daar kan Tijmen ook gebruik van maken.
Hij is onderzocht door Dr Blank,er is met name gekeken of het velig is voor Tijmen om een revalidatie traject in te gaan en wat hij dan aan zou kunnen.
Er is een echo gemaakt en Tijmen is aangesloten op een holter.
Dit is een 24-uurs registratie van het hart,Tijmen heeft sinds zijn laatste ingreep regelmatig last van hartbonken. Het hart slaat dan een aantal malen heel krachtig,Tijmen schrikt hiervan en vindt het eng.Op zich kan dit geen kwaad, het zou kunnen komen doordat het hart zoveel heeft moeten doorstaan. We hopen dat de holter deze slagen registreerd.
Gebruikelijk is dat er ook een inspanningstest volgt, hier hebben we ook al een afspraak voor, maar het lijkt Dr Blank niet zinvol om dit te doen.Een inspanningstest is voor kinderen als Tijmen geen pretje en zijn conditie is dermate slecht dat de uitkomst voorspelbaar is.
Aan de hand van de echo en holteruitslag wordt er voor Tijmen een trainingsprogramma opgesteld in samenwerking met E Hulsebos,inspanningsfysioloog.
Het idee is Tijmen ook fysiek sterker te maken zodat het lichaam inspanningen beter aan kan.
Gezien de toch nog hoge druk in de rechterkamer en aanwezige stenoses,zal het programma
langzaam opgebouwd moeten worden met minimale inspanning.
We gaan nu opzoek naar een sportfysiotherapeut bij ons in de buurt die Tijmen wil gaan begeleiden op aanwijzingen van het wkz.
We zouden weer naar de Hoogstraat kunnen, maar zoeken het nu dichterbij.
Tijmen moet weer drie keer in de week gaan trainen, we willen niet te veel tijd verliezen met reizen. Tijmen wil zelf ook niet te veel van school verzuimen en er is veel huiswerk te doen.
Dus als iemand een enthousiaste fysiotherapeut bij ons in de buurt weet ???
Tijmens hart is nu redelijk op orde, de druk in de rechterkamer is nog te hoog,de kamer te dik,de tricuspidalisklep lekt.. maar goed heel wat beter dan het was. Nu de rest nog..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten