Deze weblog over Tijmen maken wij om familie,vrienden en andere bekenden op de hoogte kunnen houden,wanneer Tijmen in het LUMC opgenomen is voor zijn (vierde)
open hartoperatie.
Tijmen is geboren op 28 februari 1996. Na een vlotte poliklinische bevalling leek Tijmen een gezonde baby.'s Morgens vroeg waren papa, Branda en Renate al in het ziekenhuis om mama en Tijmen op te halen.Wat een geluk drie prachtige gezonde kinderen!
Voor vertrek kwam de kinderarts nog even langs voor een routine onderzoek.
Deze kwam na het onderzoek langs met de mededeling dat ze Tijmen toch nog even wilde houden, hij had waarschijnlijk vruchtwater binnen gekregen en moest ter observatie in de couveuse.
Boos, verdrietig en teleurgesteld gingen we met z'n vieren naar huis,waar we 'smiddags gebeld werden met de mededeling dat ze Tijmen in gingen sturen naar het AMC, voor nader onderzoek.
Mama die na de bevalling en consternatie eindelijk in haar bedjes lag, vroeg nog of het nodig was dat papa en mama ,daar ook heen gingen.. ja dus.
In het AMC werd een hartecho gemaakt waar papa en mama bij zaten,wij hoorden de artsen met elkaar praten; 'kijk, die aansluiting is verkeerd, daat zit een gat, dat is niet goed.. dat is niet goed..", pas toen gingen bij ons alarmbellen rinkelen; het gaat niet goed met Tijmen!
Tijmen bleef niet lang in het AMC,maar werd diezelfde avond nog doorgestuurd naar het Leids Universitair Medisch Centrum, waar geconstateerd werd dat hij een transpositie van de grote vaten had.
1 maart 1996 is Tijmen tijdens een 8 uur durende operatie gecorrigeerd.
Helaas verliep het herstel niet zo voorspoedig als zou moeten, na 5 dagen werd besloten Tijmen opnieuw te opereren, er zaten vernauwingen in de longslagaders.
10 dagen werd Tijmen slapend gehouden om het lichaam de kans te geven te herstellen. 10 maart, daags na Renates vijfde verjaardag, gingen zijn oogjes voor het eerst weer open en mochten zijn zusjes eindelijk weer bij hem zijn.
uiteindelijk heeft Tijmen weken aan de beademing gelegen en vijf weken op de IC, daarna ging het eindelijk wat beter..
april 1997, is Tijdens een catheterisatie in het AMC gezien dat er toch weer problemen waren, de druk in de rechterkamer was te hoog een nieuwe operatie was noodzakelijk.Die volgde in april 1998 in het LUMC, geprobeerd zou worden het stammetje,waar de longslagaders zich splitsen, wijder te maken.
De operatie en het herstel ging deze keer heel voorspoedig, al na 10 dagen mocht Tijmen naar huis. Voor ontslag moest nog wel een (standaard) echo gemaakt worden.
uit deze echo bleek dat de operatie nauwelijks tot geen effect had bereikt,zo werd dat ons ook heel direct gezegd, op onze vraag wat nu? werd geantwoord door de dienstdoende cardioloog : Tja nu weten wij het ook niet meer. En zo gingen wij naar huis.
Een gesprek met Tijmens eigen cardioloog gaf rust.Het feit dat artsen het hier in Nederland niet meer wisten, wilde niet zeggen dat er niet ergens op de wereld een arts was die wel een oplossing zou weten.
Tijmens dossier werd op internet gezet en verspreid naar alle grote kinderhartcentra in de wereld.
Vanuit Leuven en Londen komt de oplossing, via de lever (Tijmens aders in de liezen waren niet bruikbaar)zou een stent worden geplaatst in de rechterlongslagadertak.
december 1999 is dit in Leiden gedaan, Tijmen is dan het eerste kind in Nederland die via de lever een stent krijgt ingebracht.
Dit zou een korte opname zijn van drie dagen, op de IC ging het echter mis.
Terwijl papa en mama naast Tijmens bedje zaten zagen wij zijn saturatie(zuurstof gehalte in het bloed) dalen, van 90 naar 80 , 72, 69, maar omdat Tijmen nog een goede kleur had werd getwijfeld aan de apparatuur, dit klopte niet.
toch maar een bloedgasje naar het lab, toen de uitslag binnen kwam ontstond grote paniek ; het ging echt heel slecht met Tijmen!Op het randje of hij beademd moest worden.
artsen werden opgetrommeld, er moest met spoed een perfussie scan worden gemaakt om te zien of er wel doorbloeding was in de longen, die was er wel, maar het longweefsel deed er niets mee!
Verklaring hiervoor was dat het longweefsel voordat de stent geplaatst werd, nauwelijk bloed kreeg en was 'lui'geworden, het weefsel zou zich in enkele dagen aanpassen.
In de jaren die volgens blijkt dat Tijmen toch wel conditioneel achterblijft bij leeftijdsgenootjes, hij blijft langer in de buggy en buiten spelen en sporten is niet echt zijn ding.Bij controles blijkt op ook steeds dat de druk in de rechterkamer te hoog blijft.
Wijzelf kunnen duidelijker het pompen van zijn hart horen,iets wat niet na de 'stenting' veel minder was.
2005 krijgt Tijmen een rolstoel, voor hem heerlijk want nu is hij niet meer'de grote jongen in een buggy', voor ons is het moeilijk , je wil je kind niet in een rolstoel zien.
mei 2005 wordt er na aanleiding van een echo in het AMC een uitgebreide echo gemaakt in Leiden.uiteindelijk weer een hartcatherisatie in Leiden, dan is het inmiddels september 2006.
Gezien wordt dat de tricuspidalisklep 'matig ernstig' lekt nog niet voldoende om in te grijpen.Wel voldoende om je altijd moe te voelen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten