Vandaag hebben we Ottenkamp gesproken, op zijn kamer, dus niet tijdens een poli en hij had alle tijd.
We hebben veel vragen kunnen stellen,maar blijven toch weer met vragen achter.
Miscommunicatie lijkt de belangrijkste reden van het mislukken van Tijmens operatie.Dat begon al met de wachtlijst,de chirurg heeft de ernst van Tijmens situatie verkeerd ingeschat.
Misschien had de cardioloog meer aan moeten dringen op het belang van het opereren van de longslagadertakken,de chirurg heeft dit onderkend.Daarbij komt wel dat het niet gelukt is om het hart stil te leggen,of dat ook de reden kan zijn van het niet opereren van de takken, kan alleen de chirurg ons vertellen.
Conclusie van de bespreking op 1 juli is dat Tijmen op korte termijn weer geopereerd moet worden.Nu via een andere techniek i.pv. een aortaklem in het hart te plaatsen, zal nu worden geprobeert via de lies met een canule het vat af te klemmen.(als ik dit juist begrepen heb)
De linkerlongslagadertak geeft de grootste problemen, hier zal chirurgisch een stent worden geplaatst, plastiek in beide longslagader maken,wederom een plastiek van de tricuspidalisklep, mocht dat niet lukken dan direct een kunstklep plaatsen.
Misschien ook nog een stent in de linker bovenkwab.
Tijmens chirurg heeft in tegenstelling tot eerdere uitspraken gezegd dit wel te willen doen.
Op dit moment ontbreekt bij ons het vertrouwen in hem, belangrijk is het dan ook met hem een gesprek te hebben waarin verschillen de aspecten ter spraken moeten komen.
Mocht het vertrouwen niet terugkomen dan kunnen we uitwijken naar andere centra, zoals Nijmegen, Rotterdam,Parijs of Londen
dus toch nog mogelijkheden in Nederland, de Ct-scan heeft duidelijke beelden opgeleverd
en daar is een behandelvoorstel uitgekomen wat ook in Nederland gedaan kan worden.
de beslissing is aan ons.
Nederland heeft onze voorkeur,in onze eigen taal levert goed communiceren al problemen op,laat staan in het buitenland.Ook practisch gezien is Nederland natuurlijk handiger.
De artsen zijn hoopvol over de resultaten van een volgende operatie, wij blijven sceptisch
dit wordt immers de vijfde operatie waarvan gezegd wordt dat deze hem gaat helpen...
-in 2005 is ook een ct-scan gemaakt, waarom is aan de hand van deze beelden geen goed operatie plan gemaakt ?
-De aders in Tijmens liezen zijn moeilijk toegankelijk,daarom is hij eerder via de lever gecathetiseerd ,mocht het niet lukken nu via de lies een canule te plaatsen, dan willen wij dat de operatie stopt
-wat is de reden van het niet opereren aan de longslagadertakken ? slechte communicatie of
de problemen met de hart/long machine
Morgen maakt ik een afspraak voor een gesprek met de chirurg, dit zal kort na onze vakantie plaats moeten vinden.
we hebben wel besloten Tijmen na de vakantie eerst te laten wennen op zijn nieuwe school voordat we weer gaan opereren.
Het wordt tijd voor rust in ons gezin.We zitten er allemaal emotioneel doorheen.
We zijn heen en weer geslingerd van hoop naar wanhoop,van blijdschap naar groot verdriet.
De impact van een ernstig ziek kind is onvoorstelbaar, alles draait om het zieke kind.
Je hele functioneren hangt af van hoe het met hem gaat. Al blijft hij moedig en optimistisch,
zijn lichaam spreekt boekdelen.gaat het met hem minder dan gaat het met ons allemaal minder.staat er iets spannends te gebeuren; je komt tot niets.
Heel veel bewondering heb ik voor onze twee meiden!
Branda die ondanks alles haar stage bij de Gooi-en Eembode heeft afgesloten met een 8!
en verder alle studiepunten dit jaar heeft kunnen halen,dan moet je toch wel heel sterk zijn!
volgend jaar afstuderen en dan is zij een journalist van pas 20 jaar.
Renate die haar nieuwe opleiding begon met Pfeiffer. Pas eind oktober weer volledig naar school kon.De operatie van haar broertje waardoor ze ook weer een week miste en alle zorgen die daarbij komen. Zij sloot haar jaar af met slechts 4 onvoldoendes op meer dan 50 onderdelen.
Hans en ik zijn super trots op ze!
Met z'n allen gaan we verder,het is een lange weg, maar we gaan het redden!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten