eindelijk dan een verslag over het consult, of 'raadpleging 'zoals ze dat zo mooi in Belgie noemen.
Dankzij de herfstvakantie in het zuiden en midden van het land, was het niet druk op de weg en konden wij lekker door rijden. Een uur te vroeg arriveerden we in Leuven, niet erg want zo was er nog tijd voor een kopje koffie en een wandelingetje in het parkje voor het ziekenhuis.
We melden ons 20 minuten voor de afgesproken tijd bij de balie, maar we konden direct meekomen voor een ECG.
Daarna een kort gesprek met prof. Gewillig, hij vroeg vooral naar de condite van Tijmen.
We hadden op dat moment nog geen idee wat we konden verwachten van dit consult, of er al een behandeling voorgesteld zou worden, of dat we eerst nog eens terug moesten komen.
De prof. vertelde al diverse malen contact te hebben gehad met prof. Ottenkamp, dat hij al verschillende echo's had gezien ,maar voor dat hij een uitspraak zou doen, wilde hij het nog zelf even bekijken d.m.v. een echo.Na de echo zou hij binnen een half uur bij ons terugkomen met een voorstel.
Gewillig ging ons eerst dm.v. tekeningen uitleggen hoe de situatie rond Tijmens hart was na de geboorte, welke correctie plaatsgevonden heeft in de eerste operatie, waarom de tweede operatie noodzakelijk was 5 dagen later, wat er bij de derde operatie gedaan is, op welke plek de stent was geplaatst in 1999 en tenslotte de situatie nu, na de vierde operatie.
Het was Tijmen nog nooit zo goed uitgelegd.
Ook voor ons werd een hoop duidelijk, ik denk dat het te technisch is om hier allemaal uit te leggen, maar het komt er op neer dat men de longslagader bij de eerste operatie erg uit heeft moeten rekken om hem naar de juiste positie te krijgen(als je iets uitrekt wordt het smaller,denk bv aan een ballon) hierdoor is een vernauwing ontstaan.
Daarbij komt dat de ruimte in de borstkast waar alles afspeelt beperkt is, de borstkast drukt de al smalle ader ook nog eens plat.
Dit kan een reden zijn waardoor de carioloog en chirurg in Nederland verschillen van inzicht;
de cardioloog vindt de ader te nauw en stelt wijder maken voor, echter wanneer de chirurg de borstkast opent, ontvouwt de ader zich als het ware waardoor de chirurg geen vernauwing constateert,waarneer de borstkast na operatie weer gesloten wordt,ontstaat het probleem weer.
Er zijn een aantal optie om het probleem te verhelpen,al deze opties zijn met ons besproken.
De beste oplossing lijkt nu inderdaad een stent plaatsen in de linkerlongslagadertak en de stent die al in de rechter zit wijder maken.
Nu kan het bloed nauwelijks door deze aders geperst worden,hierdoor kan de rechterkamer het bloed niet kwijt en zoekt het bloed een andere weg,onderdruk wordt het bloed richting tricuspidalisklep geblazen waardoor deze niet meer sluit (denk aan een deur waar veel wind op staat)
Wanneer de takken wijder zijn kan het bloed beter doorstromen naar de longen,prof. Gewillig is ervan overtuigd dat als de vernauwingen zijn opgelost, de druk in de rechterkamer zal dalen,daardoor zal ook de tricuspidalisklep weer beter sluiten.
Doordat de klep in aanleg niet goed is, zal deze nooit optimaal kunnen werken.prof. Gewillig vertelde Tijmen dan ook dat hij hem niet beter kan maken, maar wel heel veel verbeteren.
klinkt eenvoudig en logisch, de ziekenhuisopname hoeft maar drie dagen te duren, meteen doen zou je denken..
Maar nee, er zitten een paar knelpunten ;
Een stent is een hulpmiddel om een bijna dichtgeslibte ader wijder te maken door oprekking en deze open te houden.Deze procedure wordt vooral bij volwassenen toegepast.
Toen Tijmen zijn eerste stent kreeg was de ader nog flexibel, nu is deze door littekenweefsel heel stug geworden.
Het weefsel oprekken lukt niet meer,de ader zal gescheurd moeten worden.
Eerst zal een klein scheurtje worden gemaakt met behulp van een balloncatheter,daarna wordt deze met steeds grotere catheters gecontroleerd verder gescheurd, net zo lang tot de stent zal passen.
Bij de linkerlongslagadertak wordt het nog lastiger omdat daar de aorta aan vast is gegroeit,kans bestaat dat ook deze mee scheurt. Dan zal de chirurg de schade moeten herstellen.
De ingreep zal plaatsvinden met het chirurgisch team stand-by.
Best een spannende ingreep dus, Dr Gewilllig wil dit al binnen enkele weken doen, maar na overleg met prof. Ottenkamp gisteren, hebben wij besloten te wachten tot januari en eerst
naar Afrika te gaan.
Als Tijmen geopereerd moet worden hersteld hij niet op tijd om zo'n reis te kunnen maken,
en hij kijkt er zo naar uit!
We zijn erg blij met het consult in Belgie, een heel goede uitleg en een arts die niet twijfelt aan de juistheid van de oplossing.
Het geeft ons hoop op een goed herstel van Tijmen... zou hij dan toch nog eens op de fiets naar school kunnen gaan ??
Geen opmerkingen:
Een reactie posten