Langzaam maar zeker gaat Tijmen zich beter voelen,de pijn in zijn nek is minder.
Woensdag wil hij proberen een paar uurtjes naar school te gaan,hij mist de contacten met zijn klasgenoten.Een goed teken!
Nu Tijmen geen vocht meer vast houdt, zien we opeens hoe mager hij is.
Hij is nu 1.52 m en weegt slechts 35 kg.We houden zijn gewicht goed in de gaten want nog elke dag valt hij een paar ons af.
15 maanden op de bank zitten heeft zijn spiermassa geen goed gedaan,er zit totaal geen kracht meer in zijn armen of benen.
Ik baal wel een beetje dat er zo weinig begeleiding is vanuit de ziekenhuizen.
Zijn hart mag nu wel weer redelijk op orde zijn, maar hoe verder ?
Een vervolgafspraak is er niet, in Leuven hoeven we niet terug te komen, maar vanuit Leiden horen we ook niets.
Ik had gehoopt nu klaar te zijn (hoe naief) deze week dus zelf maar weer eens bellen met de cardioloog in Nederland.
En hoe bouwen we zijn conditie weer op ? revalidatie ? Fysiotherapie ? of gewoon op de fiets zetten en kijken wat hij kan? En hoever laat je hem gaan ? We hebben nu eenmaal slechte ervaring met een trainingsprogramma.
Op de landelijke contactdag van de patienten vereninging aangeboren hartafwijkingen
heb ik een inspanningsfsysioloog gesproken van het UMC, gespecialiseerd in inspanning bij chronisch zieken kinderen, zou hij een advies kunnen geven?
Rust ? ... nog even niet ben ik bang.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten