Vandaag hebben we een gesprek gehad met Tijmens cardioloog.
Nadat een uitgebreide echo was gemaakt, hebben we in het gesprek wat volgde (Tijmen was hierbij) direct duidelijk gemaakt dat wij ons veel zorgen maken door een brief van de intensive care van Leiden, die we via de huisarts ontvangen hebben.
Hierin staan de drukken in Tijmens hart vermeld, met de vraagstelling of er misschien sprake is van pulmonale hypertensie (dit is een progresieve ziekte met een slechte prognose)
We zijn hier erg van geschrokken en hierdoor verder gaan zoeken. Uiteindelijk zijn wij erachter gekomen dat Groningen een expertise centrum is op dit gebied.
Daar hebben we een kindercardioloog gesproken en n.a.v. wat in de brief omschreven is,gaf deze aan Tijmen op korte termijn te willen zien in Groningen, kortom geen geruststellend bericht .
Tijmens cardioloog was hiervan niet op de hoogte, de brief van de IC had hij nog niet gezien.
wel verzekerde hij ons dat het géén PH is.(een hele opluchting)
Hij begrijpt echter dat wij hier zekerheid in willen en staat achter een second opinion in groningen. Zelf denkt hij dat toch de longslagadertakken nog de oorzaak zijn van de problemen.Hij wilde graag dat de chirurg deze tijdens de laatste operatie over de hele lengte wijder zou maken, dit is niet gebeurt ! reden daarvoor zou kunnen zijn dat het niet gelukt is Tijmen aan de hart - long machine te krijgen, omdat de aorta klem niet geplaatst kon worden.
er is dus geopereerd op een kloppend hart, waarschijnlijk was het te riskant de aders open te maken.
Vanmiddag belde de cardioloog ons nadat hij de brief per fax vanuit Leiden had ontvangen.
Wederom gaf hij aan niet aan PH te denken.
Hij wil dat de longslagadertakken alsnog geopereerd worden, als de chirurg in Leiden dit niet wil zullen we op zoek moeten naar een ander hetzij in Nederland, dan wel in het buitenland!
mede in dit opzicht is een second opinion in Groningen een goed idee.
morgen vindt overleg plaats met Groningen en horen wij meer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten